罗伦佐的油

ALD（腎上腺腦白質失養症）是一種由於某一種脂肪酸異常升高而導致神經病變，一開始有情緒上的障礙，漸漸會影響四肢活動，導致一些反射性失常。會慢慢侵蝕病患的語言功能，隨即是失明、癱瘓、喪失吞咽能力，逐漸失去自主呼吸功能，最後死亡。

一、統計考量下的醫學思考

葉啟政老師對統計學的核心概念進行了知識社會學考古，這讓我想到在量化課堂上，老師一再叮囑我們要將一些關鍵概念轉化為可操作化的指標，但這種[可操作]又在多大程度上可操作呢？縱觀古今，在人的社會裏，任何概念的發明和使用都是基於權力的擴張和鞏固，而被負載特定的文化歷史意涵。一切學科史皆是人的歷史，皆是權力史的子系統，皆是被控制和操縱的，皆是無法超越特定時空保持絕對客觀中立的。具體到醫學領域，該領域的話語權集中在哪些權力手中？這些權力力量如何運用這種可操作化的概念？醫學是可以預測的嗎？常規和偶然的界限在哪里？正態分佈的兩端是在醫學領域中的描述性概念和解釋性概念是否統一，在實際案例中又如何歸置？

二、醫學的可操作化

科學家對醫學知識的掌控很大程度上是以一些關鍵指標為軸線而產生常規的認知判斷。西醫操作的對象並不是個體人本身，而是對個體所賦予、且具某種闡釋意涵的屬性，這些屬性又必得是具外顯性，可以以某種經驗實證方式加以量化觀測和操作。這種以少數屬性來化約和歸類的工作，往往掌握在具有詮釋權力的少數人手中。

三、利益群體的演化

醫學被束之高閣，醫生和科學家作為在醫學領域有話語權的身份，這樣的權威角色讓多數病患和病患家屬產生了認同和跟從的行為趨向。科學家們做判斷的依據是在一種特定的認知和思考模式下將知識和指標進行匹配，參照大數法則，得出保守性估計。不同角色、地位、身份的人，對同一件事會有不同的假設，進而選取不同的社會事實，得出不同的結論。電影中的科學家、ALD基金會、受患者家屬這三大群體的戲劇衝突正是表現出這點。

其中一個場景我印象深刻，患者媽媽拍著桌子對醫生科學家說，你們的利益從來不和我們的利益一致。對方聽後黯然失色，一方面驚異於她的直言與不理解，另一方面也忍不住心中的委屈：“你不應該這麼說，你們只需要對自己的孩子負責，但我要對所有病患負責。”這讓我想到《天才捕手》中科林費爾斯對裘德洛說，“你不會明白當你要對別人的生命負責時，什麼才是最重要的。”

四、偶然性：打破常規邏輯的可能性

透過醫生的解釋，發病原因是血脂肪過高，且缺乏酵素，一般均斷言活不過三年。活不過三年！這對於每一個病患家屬簡直猶如法官定罪後痛不欲絕的服刑般無力掙脫。法官如天大嗎？醫生的話如聖旨嗎？會有偶然嗎？奧登夫婦倆起初還是選擇聽從醫生建議，採用低脂飲食療法，無效。不吃任何含有脂肪的食物——免疫療法——醫學研討會（動物性實驗：橄欖油中去除某種脂肪酸的可能）兩個月有效——亞麻油酸（動物性實驗：罹患心臟病幾率增加）C24和C26降低到正常值，一系列行動和決策展現出的是奧登夫婦對權威力量從信任到質疑到挑戰的過程。洛倫佐6歲時罹患ALD，30歲逝世，較醫生預估壽命多活22年。

五、醫學可預測嗎

醫學的作用對象雖然是冰冷的指標，但畢竟這些指標是附著在個體，個體的差異性與環境的互動性很難讓我們對一種病症進行絕對預判。人是社會的有機動物，有機體意味著內部結構和功能的相互作用，無論是排斥還是融合，我們不能孤立、靜止、片面得觀察某一身體構造，而應該注重人體機能的互通以及身心統一。

六、正態分佈的兩端

“髓鞘值的喪失，是不可逆的破壞”，這說明羅倫佐不會因為服用這種特殊提煉的油，就回到以前的模樣。还是要插管餵食，不間斷靠吸管抽吸口水，避免口水積聚阻礙呼吸道暢通以造成窒息。他是幸運的，因為他還找到了四分之三酸甘油脂加四分之一的三芥子酸甘油酯的混合秘方，更多在正態分佈兩端的少數群體，醫師更多的選擇方案僅僅是減少病患痛苦。國家不會為少數群體投資過多醫療資源，醫院也不會進購昂貴的醫療藥物，那麼這些病患面臨的難道只有死亡嗎？這些病患真的只具有描述意義嗎？

這是一部很具有人文價值的影片，也對科學的評價標準有所關照。現實生活下，更多這樣的故事可能早就結束於夫妻的無休止爭吵與行動力的缺失中。我們不能以壽命的長短來決定一個人的生命品質，也不能以生命的品質反觀一個人的存在價值。在病患家屬眼中，也許一國的價值就是不如自己孩子的命重要，即便是傳統意義上的再科學再權威，也在此時被人倫所貶損得一文不值。每個人都有權力為自己和他人的生命作防衛鬥爭，但這種防衛和鬥爭的程度能被允許多少，畢竟也不是掌握在他們自己手中。

这是一部真人真事搬上萤幕的电影。

这部电影我已经看了不下10次以上，学文学的人可以把它看成一个探讨人性的影片，甚至是励志片，也可以把它看成感人的亲情片。但是对学医学的人而言，它可以是探讨医学丶生物化学、解剖学丶甚至是遗传学很重要的影片。尤其是罗伦佐演得非常的逼真，可以从一个很正常的小孩，演到重症卧床的病人。实属不易！

在影片开头的时候，罗伦佐在东非跟老师说明，他在风筝上画的是，他爸爸跟妈妈还有他，也清楚的说明他爸爸妈妈的发色以及国家。这里拍摄的手法，是明显的暗示，这个疾病是遗传而来的，从而牵引出中段中医生的解释，这个疾病是由妈妈的家族性，性聨遗传而来的。

而这部戏的编剧，在解释生物化学上面，油脂的代谢竟用这个水槽来解释，而且能够点出，在脂肪酸竞争性的代谢，真的是编得非常的棒了，着实让我学医学的都非常欣赏了。

至於导演方面那就更不用说了，能够让一个正常的小孩子，演出重症，而且在演出脊椎反射弧异常的强直痉挛的时候，还有在免疫治疗结束之后，所产生的副作用，罗伦佐掉头发，而且走路丶讲话都非常的艰难，的那一幕，真的是演得非常好，让看的人都快飙泪了。

这部戏让我们看到一对学财经的父母，为了救他们的孩子，去努力学习以及解开艰难的生物化学之谜。以及为救他们孩子，不屈不挠地的精神，还有罗伦佐坚强的生命意志力。这真的是一部非常正向而且励志的电影。

拍摄的手法也真的非常的精致了。真的是非常好的一部电影了！值得推荐给大家看！

看过电影会让你觉得纠心，震撼，感动…全程跟随剧情起伏的心情，也不枉我熬夜看完电影。钦佩于洛伦佐父母的理性，坚持和强烈的让孩子生存的意愿，最终他们做出了让很多科学家和医生都难以企及的成就-拯救了更多的孩子们。这也许就是信念和渴望给我们带来的出人意料？这里不仅有严谨的推理，客观地验证，基于实验事实的态度；这里更有对于结果的迫切渴求，有全心投入的热情，有奔走相告并取得目标的勇气和决心！当然，更有为人父母的爱-无私的超越一切的爱。当然也有人提及电影的冗长节奏拖沓，但你绝不能否认电影对你心灵的震撼，当然还有男女主角总有爆发力得演技！小男孩真实的表演让人心疼！

两个小时的电影给人带来的感受很多，同时产生了很多值得探讨的话题。

首先我想就是很多人提及的当病人在痛苦，“弥留”之际，我们到底是应该坚持与病魔抗争到底，还是出于人道主义的关怀精神，选择体面的离开，让病人少受痛苦。这个问题的引出在于片中多位医护工作者出于同情，经验，职业判断等给出过临终关怀的建议，但都被女主角坚决的拒绝了，同时很不友好的把别人扫地出门。看着孩子经受着如此的痛苦，我们又无能为力，让许多人都产生了无助感。同时基于对于未知的病症的无奈和恐惧，也让人很容易的做出这样的建议和决定。从女主角的角度，他是基于两个前提：小朋友的病并非不治之症，小朋友自己无法判断自己到底是否该继续活下去，他还没有精彩的活过，怎么知道自己要不要继续留在人世间。当然女主坚定的近乎不近人情也让人对此只能远离。但只有这样的坚持才能保留一种生的希望，我们无法奢谈胜利，只是把胜利的希望留下来。这同样也涉及一个伦理问题，一种自由。本质上我们没有选择生的自由，但却应该拥有选择体面的死的自由-当且仅当尝试过了一切的生的希望所不能后才可以做出。

另一个值得提出的点是两位父母的做法真的让人钦佩，值得学习！首先他们并没有被孩子的罕见病症所击倒。当得知这个结果后经历了短暂的阵痛后(这简直是必然的)，马上进入到给孩子寻求治疗的积极尝试中，同时也不乏对孩子的爱和鼓励，这同治病同样重要；当发现医生们的谨慎保守可能会延误最佳的治疗时期后，他们果断的选择了自己更多的收集各种信息，以寻求解决的最优方案。他们不断的在尝试确认正确的方向，当找到线索后，他们发现凭借自身的力量无法完成，更关键的是不能更好的验证这个方案的可行性，他们立刻选择了动用自身的影响力和资源。发动学术界，促成课一次研讨会。在研讨会中引导专家讨论，给出结论和可能的方法-这一步很重要，他们并不盲目，也不是孤军作战，而是结合自身的优势(资源和推动力)寻求外部帮助(专家验证，进一步信息提供)。当然这其中也有过几次的崩溃和争吵，但整体偏向理性和积极。同时也告诉自己做好最坏的打算。知道什么阶段什么事情才是最重要的，学习时废寝忘食，需要陪伴护理时也是全心投入。总体来说，拥有自己的信念，并且理性坚定，积极乐观。也是导演希望传递给观众的。

看完了电影，滚动着的一幅幅生动活泼的画面，孩子们开开心心的笑容感动得热泪盈眶，直到屏幕静止下来，我接着再静静呆呆地盯着屏幕。这是一个真实的故事，在大家觉得都应该放弃的时候，父母用爱的力量坚持战斗着。我知道在现实中既便你想也许半不知道从何下手，也许不会有人来协助你帮助你。虽然这是特殊的案例，我从这特殊中看到了真正爱的力量。我能做什么？我会怎么做？我会寻找到答案。谢谢你，罗伦佐的油。

打5星是因为我这么多年的念念不忘，最近看书《医生的精进》 《最好的告别》又想起了这部电影的情节。（应该是CCTV6吧，当年的CCTV6真的看了很多好片子）。不记得几岁在哪里看过这部电影，但一直记到现在（15年以上吧）。在百度上一顿找，原来叫这个名字。

我想以后推荐给儿子看。这部电影让我深刻的理解了父母的爱，理解了知识改变命运，理解了坚持，理解了反权威。 这才是有力量的励志电影。我养成一个什么问题都要知其然知其所以然的习惯，当老师、父母、其他权威人士说不可以的时候，我并不会就此放弃气馁，可以不用公开去反对，默默的做就行了，自己很关心的问题，也只需要对自己负责。